Verwarring rondom vermoeidheid

Auteur: Arjen Speksnijder (mei 2008).

12 mei was het de wereld ME/CVS dag. Een goede reden om de aandacht op de complexiteit van de CVS te richten. CVS is een aandoening met een aanzienlijke ziektelast. Het onbegrip dat de patiënt vanuit zijn omgeving of vanuit werk en/of behandelsetting ervaart dragen daaraan bij. CVS lijkt neergezet te worden als een psychisch probleem: als men de disfunctionele cognities aanpakt en de activiteit herstelt zou het leed geleden zijn. Deze stellige en optimistische visie laat echter een grote groep van non-reponders in de kou staan.

Vermoeidheid is een zeer vaak voorkomende klacht in de spreekkamer van de huisarts
www.nivel.nl
Soms wordt vermoeidheid aan “modeziekten” gekoppeld, zoals burn-out, fibromyalgie en chronische vermoeidheid, waarbij doorgaans een relatie met stress en de jachtige samenleving wordt gelegd.
Vermoeidheid kan een (logisch?) bijverschijnsel bij een bekende ziekte zijn. Men kan daarbij denken aan vermoeidheid bij kanker en na een CVA. Maar zelfs dan wordt de oorzaak van de vermoeiheid nog niet goed begrepen.
Als er geen pathofysiologische diagnose kan worden gesteld wordt het begrijpen van de vermoeidheid moeilijker. Kortstondige vermoeidheid vormt geen probleem, maar als de vermoeidheid “chronisch” wordt, komen de grenzen van de biomedische kennis in zicht. Het biopsychosociale model lijkt dan meer verklaringsruimte te kunnen geven, maar of die verklaringen altijd recht doen aan het probleem is een belangrijke vraag.

Vermoeidheid………waar hebben we het over?

Het woord ‘vermoeidheid’ dekt verschillende ladingen. De Amerikaanse psychologe Nicole Porter, een medewerkster van prof. dr. Jason (waarover straks meer) deed onderzoek naar verschillende vormen van (chronische) vermoeidheid. Ze ondervroeg gezonde mensen en mensen met chronische vermoeidheid en vond vijf verschillende vormen van vermoeidheid:

Een vorm van overprikkeld zijn gecombineerd met lage energie.
Hersenmist, waarbij tevens sprake is van cognitieve beperkingen.
Stroperige vermoeidheid met zwaarte in de ledematen, en onvermogen om inspanning langere tijd voort te zetten.
Griepachtige vermoeidheid.
Vermoeidheid na inspanning (“post-exertional fatique”).

phoenix-cfs

De verwarring rondom vermoeidheid speelt een belangrijke rol bij de naamgeving van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).Velen pleiten voor de introductie (of handhaving, want de term is eerder in gebruik geweest) van de afkorting ME (myalgische encephalitis; sommigen zwakken dit weer af tot myalgische encefalopathie).Op dit moment is er een internationale campagne voor de introductie van ME/CVS. De meeste Nederlandse patiëntenverenigingen ondersteunen deze naamgeving.
http://www.afairname.org/

Criteria

Ook rondom de toepassing van de juiste criteria is er verwarring. Veel (Nederlandse) onderzoekers en behandelaars maken gebruik van de Fukuda-criteria, opgesteld in 1994, die oorspronkelijk bedoeld zijn voor wetenschappelijke doeleinden.
www.cfscentrumamsterdam.nl
http://www.cdc.gov/cfs/cfsfullcasedefinition.htm

Echter, internationaal vinden de Canadese criteria steeds meer ondersteuning. Deze criteria zijn ontwikkeld door top-wetenschappers, voornamelijk uit de VS en Canada. De Belgische prof. dr. K. De Meirlier heeft hier ook aan meegewerkt. Deze criteria zijn vooral geschikt voor de klinische praktijk.
http://www.mefmaction.net/documents/me_overview.pdf

Het grootste verschil tussen de Fukuda en Canadese criteria is dat de laatste ook de inspanningsintolerantie (“post-exertional fatique”) én stoornissen van het centraal zenuwstelsel beschrijven; klachten die overigens niet alle patiënten met chronische vermoeidheid rapporteren.
Dit zou recht doen aan de opvattingen dat er sprake is van “subgroepen”. Hierover straks meer.

Verwarring rond behandeling

Tenslotte is er (vooral in Nederland) verwarring over de meest effectieve behandeling.
In de loop van dit jaar verschijnt de CBO richtlijn over ME/CVS. Zowel de naamgeving alswel de criteria keuze zijn onderwerpen van intensieve discussies, naast discussies over de voorgestelde (meest effectieve) behandeling.
In Nederland zouden 70% van de CVS patiënten genezen met behulp van de cognitieve gedragstherapie. Er zijn ook onderzoekers die minder optimistisch zijn over de effecten van cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS. Volgens hen hadden deze patiënten geen ME/CVS.

In een eerdere nieuwsbrief van PsychFysio werden ook positieve resultaten gemeld van de cognitieve gedragstherapie bij CVS.
https://psychfysio.nl/Nieuws/2_04_2.html

De weerstand tegen cognitieve gedragstherapie (CGT), dat in Nederland volgens de Gezondheidsraad als “meest effectief” word beschouwd, wordt voornamelijk uitgesproken door vele ME/CVS patiëntenverenigingen. Ze worden daarbij ondersteund door (inter-) nationale onderzoekers. Of CGT wel of niet de beste therapie is is niet zonder gevolgen, want CGT wordt soms onder dwang voorgesteld door verzekeringsartsen…..
http://www.steungroep.nl/

Recent verscheen een rapport van drs. M.P. Koolhaas, M. De Boorder en prof. dr. E. Van Hoof over de toepassing van CGT bij CVS (februari 2008). Ze deden een enquête onder een groep van internet- en forabezoekers (internetsites over ME/CVS). Dit is weliswaar geen a-selecte groep, maar het effect van CGT die deze patiënten aangeven zijn het vermelden waard omdat ze een stuk negatiever zijn.: slechts 2% rapporteerde “volledig herstel”, 30% merkte verbetering, 30% merkte geen verschil en 38% rapporteerde zelfs achteruitgang.
http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf

Daarnaast deed recent de psycholoog drs. J.A. Knoop een (promotie)onderzoek naar CGT bij CVS. Hij merkt op dat deze behandeling effectief blijkt te zijn voor een subgroep van patienten.
Knoop is medewerker van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.
Eerder dit jaar deed “Nijmegen” verslag van twijfels over de toepassing van CGT vanwege de hoge mate van uitvallers tijdens dat onderzoek. De onderzoek-resultaten waren op zich wel acceptabel.
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0801E&L=co-cure&P=R2882

Subgroepen?

Eén van de voorvechters voor subgroepen is dr. Leonard Jason, hoogleraar klinische psychologie in Chicago.
Jason is tégen het gebruik van de Fukuda criteria. Door het gebruik van deze ruime criteria krijg je een grote container van chronisch vermoeiden, waar (veel) patiënten tussen zitten die lijden aan depressie, emotionele en/of psychische problemen etc.
Een goede diagnosestelling (door middel van gebruik van goede criteria) zou in de toekomst moeten vermijden dat (èchte) ME/CVS onterecht wordt geassocieerd met trauma’s uit het verleden, problemen met coping of andere “vondsten uit de koker van de psychiatrie”.
Jason heeft op basis van een inventarisatie van de klachten/symptomen van 114 patiënten de volgende klachten gerubriceerd:

• inflammatoire klachten,
• infectueuze klachten,
• cognitieve klachten,
• vasculaire klachten,
• spierpijn/spierzwakte,
• niet-herstellende slaap,
• inspanningsintolerantie.

http://www.haworthpress.com/store/ArticleAbstract.asp?ID=108153

Prof. Jason deed tevens een vergelijkend onderzoek naar de resultaten van vier verschillende therapievormen: (1) CGT, (2) GET, een vorm van pacing, (3) ontspanningstherapie en (4) lichte anaerobe oefentherapie.
Zijn conclusie was dat het succespercentage van CGT niet groter was dan 20%, en daarbij moet worden opgemerkt dat slechts “lichte gevallen” aan dit onderzoek deelnamen.
(Non-pharmacologic Interventions for CFS: A Randomized Trial Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, Volume 14, Number 4, 2007, 275-296. Jason LA, Torres-Harding S, Friedberg F, Corradi K, Njoku MG, Donalek J, Reynolds N, Brown M, Weitner BB, Rademaker A and Papernik, M.) (abstract: http://www.springerlink.com/content/32146055u33q3h87/

Dr. Jonathan Kerr, microbioloog, komt op basis van genen-activiteiten in een recente studie tot zeven subgroepen. Hij verwacht binnenkort aan de hand van proteïnes in het bloed het ziektebeeld vast te kunnen stellen. Gerichte medicatie zou dan een volgende stap kunnen zijn.
http://www.telegraph.co.uk/earth/main.jhtml?xml=/earth/2008/03/18/scime118.xml

Op 23 mei 2008 wordt in Londen “the international ME/CVS conference 2008” gehouden met als onderwerp: “sub-grouping and treatment for ME/CVS”. Op deze conferentie zullen dr. Jason en dr. Kerr sprekers zijn. Daarnaast bijdragen van dr. Martin Lerner en dr. John Chia, beiden gespecialiseerd in infectieziekten.
www.investinme.org

Internationaal wordt er veel onderzoek gedaan naar pathogene factoren, zoals virussen, antilichamen, biomarkers, genexpressie etc. De resultaten zijn hoopgevend.
In juni dit jaar wordt het “International Symposium on Viral Infections in CFS” gehouden.
http://www.hhv-6conference.com/satellite/

Tekenend voor de Nederlandse situatie is dat het budget voor fundamenteel biomedisch onderzoek naar CVS nul euro is.
http://www.steungroep.nl/archief/stukken/kamercievws20050622.doc

Het is te hopen dat ook binnen de Nederlandse situatie alle poten van het bio-psycho-sociale model gelijke aandacht krijgen en ME/CVS dezelfde internationale erkenning krijgt, namelijk die van een neurologische ziekte
http://www.steungroep.nl/archief/stukken/commentaarprotocol.doc