Het belang van taal bij mensen met chronische pijn

Pijn is een universeel fenomeen wat niet alleen een symptoom is van een stoornis, maar ook gezien kan worden als een ziekte op zich. Dit geldt met name voor chronische pijn. De biomedische aanpak, met de focus op de pathofysiologie heeft onvoldoende aandacht voor de complexiteit van chronische pijn. Taal is een belangrijk aandachtspunt binnen de beschrijving van pijn. Aangezien pijn moeilijk objectief te meten is, zijn behandelaars afhankelijk van subjectieve waarnemingen van de patiënt hoe zij de pijn beschrijven.

In een eerdere studie naar taalgebruik rondom pijn viel op dat bijna 60% van de gebruikte woorden gaat over de last en het lijden van de persoon en niet zozeer over een deel van het lichaam. Dit benadrukt het holistische karakter bij het beleven en het uiten van pijn. Daarnaast werd gevonden dat mensen regelmatig praten over hun pijn als een ‘externe factor’ , alsof het een ‘indringer’ is. Deze benadering wijst erop dat mensen de pijn buiten zichzelf plaatsen. Verschillende studies hebben daarna deze resultaten ook gevonden, aangevuld met aanwijzingen dat mensen vaak metaforen gebruiken in de beschrijving van pijn. Metaforen kunnen een manier zijn om pijn objectiever te maken en hanteerbaar te houden.

Een probleem bij metingen van pijn via bijvoorbeeld vragenlijsten, is dat de manier waarop de pijn wordt beschreven in de vragenlijst mogelijk niet de manier is waarop de patiënt zelf de pijn zou beschrijven. In de communicatie over pijn is het mogelijk belangrijk dat behandelaars een gepersonaliseerde aanpak gebruiken, met woorden en metaforen die de patiënt zelf gebruikt. Deze studie onderzoekt hoe mensen met chronische pijn taal gebruiken om hun pijn te omschrijven.

Methode en resultaten

In dit exploratieve onderzoek werd een focusgroep samengesteld in een Australisch ziekenhuis. In dit ziekenhuis komen mensen met allerlei soorten pijn. Er namen 16 mensen deel aan de focusgroepen. Uiteindelijk waren er drie focusgroepen nodig. De audio opnames van de gesprekken werden getranscribeerd en geanalyseerd op de gebruikte taal. De interviews waren semi-gestructureerd.

Resultaten

Uit de gesprekken werden 5 belangrijke thema’s geformuleerd: isolatie,  fysieke sensaties verpersoonlijken van pijn, pijn als overweldigend en het omgaan met pijn.

1. Isolatie

De onzichtbaarheid van pijn benoemde de mensen als een van de grote frustraties en bronnen van verdriet. Pijn was dominant in hun leven geworden, waar constant hun aandacht naar toe ging, maar voor andere mensen is het niet zichtbaar. Het frustrerende daaraan is dat ze voor andere mensen gezond lijken, terwijl ze dat niet zijn. Ook kon dit leiden tot een gevoel van wanhoop als mensen gingen twijfelen aan de pijn, omdat ze er zo gezond uitzien.

De moeilijkheid van het uitdrukken van pijn ging nou samen met de onzichtbaarheid ervan. Mensen vinden het extreem moeilijk om tegen anderen over hun pijn te praten en duidelijk te maken hoe zij zich voelen. Dit is vooral moeilijk tegen mensen die zelf geen pijnklachten hebben; mensen met pijn vinden het vaak makkelijker om met lotgenoten te praten.

Het alleen voelen in het lijden is een gevolg van de moeilijkheden in communicatie, omdat andere mensen niet goed begrijpen wat chronische pijnpatiënten meemaken. Dit noemde sommige deelnemers ook als kracht van een pijnbehandelingsprogramma: dat ze weten dat ze niet de enige zijn die op deze manier lijden. Het gevoel van alleen te staan wordt ook versterkt omdat andere mensen vaak niet willen praten over de pijn, waardoor de patiënten soms de neiging krijgen zich terug te trekken en het er dus maar niet over hebben.

Het afgescheiden voelen van anderen is een ander gevoel van sociale isolatie wat mensen ervaren. Dit wordt versterkt door het gevoel anders te zijn dan de andere mensen, wat het gevoel oproept aan de zijlijn te staan.

Een gevoel van schaamte ervaren veel mensen omdat ze het gevoel hebben sociaal gezien beoordeeld te worden. De patiënten hebben het gevoel dat andere mensen denken dat de pijn nu toch wel eens over moet zijn, of dat de patiënt er maar op een andere manier mee om moet gaan. Daarbij komt ook nog een gevoel van stigmatisering omdat ze minder bij kunnen dragen aan de maatschappij.

2. Fysieke sensaties

Als mensen over hun pijn praten doen ze dat vaak op een manier waar in zij de grote en zwaarte van de pijn benoemen. Mensen zeiden bijvoorbeeld ‘een zware last te moeten tillen’. Daarnaast benoemden mensen vreemde gewaarwordingen, bijvoorbeeld dat het voelt ‘alsof er mieren in hun lichaam zitten’.

Temperatuur was ook iets wat veel genoemd werkt bij de fysieke sensaties. Vooral warmte werd vaak genoemd, bijvoorbeeld als brandend. Geen van de participanten beschreven pijn als iets kouds.

Een andere manier om pijn te beschrijven was als doordringend. ‘Een stekende pijn’ was de meest genoemde manier om pijn onder woorden te brengen. Andere mensen spraken niet zo zeer over stekende pijn, maar meer over zeurende pijn, wat dieper en minder scherp was maar nog steeds heel pijnlijk en beperkend. Om het beter begrijpelijk te maken voor andere mensen, beschrijven de patiënten de fysieke sensaties vaak als iets wat andere mensen wel kunnen begrijpen, zoals dat je je teen hebt gestoten of kramp hebt. Vrouwen verwezen ook regelmatig naar het hebben van weeën en een bevalling.

3. Verpersoonlijken van pijn

Bij het verpersoonlijken van pijn werd dat op twee manieren gedaan. Ten eerste werd de pijn beschreven als tegenstander, als een soort donkere kracht die iets binnen in de patiënt wilde verwonden. Mensen die de pijn op die manier omschreven hadden het ook vaak over iets wat ze dus wilde verslaan. Een andere manier van het persoonlijke van pijn was dat mensen de pijn zagen als iets dat geen deel uitmaakt van henzelf en dus niet bij hun lichaam hoorde. Hierbij benoemde deelnemers bijvoorbeeld dat het lijkt alsof iemand zich binnenin hun lichaam omdraait.

4. Pijn als overweldigend

De pijn wordt vaak beschreven als iets wat continu aanwezig is en overweldigend. Alle deelnemers zeiden dat de mate van pijn varieerde, maar dat de pijn altijd aanwezig was en er niet aan te ontsnappen was. Daarbij sprake de deelnemers over pijn alsof het iets was wat zorgt voor een totale verandering in hun leven en leidt tot verlies. Andere mensen spraken meer over pijn als de oorzaak dat ze sommige dingen niet kunnen doen: dat pijn de mogelijkheden in het leven heeft afgenomen. Dit verwoestende effect van chronische pijn leiden bij sommige mensen af en toe tot gedachten aan de dood en zelfmoord.

5. Omgaan met pijn

Het laatste grote thema uit de focusgroepen was het omgaan met pijn. Mensen benadrukten twee manieren: (1) gewoon doorgaan en (2) het positieve blijven zien. Mensen zagen dit als alles wat ze kunnen doen aan de pijn; leren accepteren dat de pijn er is en dat wat ze kunnen doen ‘goed genoeg’ is. Ook het vinden van positieve punten is een belangrijke copingstijl. Dankbaar zijn voor wat er nog wel is, benoemden een aantal mensen als een manier om met de pijn om te gaan. Andere mensen richten zich op hoe chronische pijn ze heeft gevormd tot degene die ze nu zijn en dat ze daardoor een sterker persoon zijn geworden.

Conclusie en opmerkingen

Taal is fundamenteel in menselijke ervaringen. Hoewel mensen met chronische pijn zich proberen te uiten door middel van taal, is pijn altijd moeilijk om uit te leggen en uit te drukken. Deze studie laat zien dat er maar liefst vijf hoofdthema’s zijn die bij alle mensen met chronische pijn in meer of mindere mate spelen. Deze thema’s blijken ook overeen te komen met de thema’s gevonden in eerdere studies. Belangrijk om te weten is dat vooral het sociaal isolerende effect van het hebben van chronische pijn een dominant thema is bij alle mensen met pijn. Dit thema nam een groot deel in van de gesprekken. Veel minder tijd werd besteed aan de fysieke beschrijvingen van de pijn. Mensen spraken nauwelijks over het lichaamsdeel waar de pijn zich bevond, de pijn had veel meer impact op hun hele persoon en het hele leven. De ervaren isolatie door de onzichtbaarheid van de pijn, de moeilijkheid om het te beschrijven en het gevoel van anders zijn dan anderen -samen met het sociale stigma en de schaamte – zijn voor mensen met chronische pijn een veel belangrijker issue. Het gebruik van taal die aansluit bij de beleving van de chronische pijnpatiënt kan een belangrijke factor zijn in de behandeling. Patiënten zullen zich beter begrepen voelen en het sociale isolement vermindert er door.