Adequaat energiemanagement voorwaarde voor effectieve therapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom

Een meta-analyse van Price e.e. 2008 toont dat cognitieve gedragstherapie (CGT) bij 40% van de patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom een gunstig effect heeft, tegen 26% bij gangbare zorg. Degene die het programma afmaken is dit positieve effect minimaal 1 tot 7 maanden aantoonbaar. Als men de drop-out meerekent vervalt dit effect op de follow-up. Tot zover de positieve melding over CGT. Er zijn echter ook negatieve geluiden. Graded activity is een onderdeel van CGT en zou volgens een onderzoek van de ME association onder haar leden het sterkt geassocieerd zijn met mogelijke negatieve effecten (‘bijwerkingen’). Een mogelijke verklaring is dat patiënten met het chronische vermoeidheidsyndroom een verminderde inspanningstolerantie hebben, met een langere negatieve nasleep na inspanning.
Jason formuleerde daarom de envelope theory: er is een beperkte mate van energie te gebruiken en de patiënt moet proberen binnen de grenzen van deze ‘energie envelop’ te blijven. Pacing van activiteiten verwijst hier ook naar.
Dus als patiënten minder doen dan aan energie voorradig is dan moeten ze meer gaan doen, maar als ze over de grens dreigen te gaan moeten ze het juist rustiger aan gaan doen. De patiënt kan te weinig maar ook te veel energie verbruiken.
De auteurs willen onderzoeken of er na de behandeling verschil is in fysiek functioneren en vermoeidheid tussen mensen die binnen de energie envelop blijven en diegene die dat niet doen.

Methode

Via de huisarts en mediawerving melden 114 patiënten zich aan voor deelname aan dit onderzoek. Uiteindelijk kunnen de onderzoekers van 81 patiënten alle data verzamelen over een periode van 12 maanden.

Meetinstrumenten

• Chronisch vermoeidheidsyndroom: The ME/CFS questionnaire (Hawk, e.a., 2007 herziene versie van Jason).
• Psychiatrie as 1: Structured Clinical Interview van DSM (SCID) (Spitzer, e.a., 1995).
• Vermoeidheid: fatique Severety Scale (FS: Krupp, e.a., 1989)
• Waargenomen gezondheidsstatus: Medical Outcomes Study-Short Form-36 (SF-36) Ware, e.a., 1992)
• Waargenomen energieverbruik: op een 100-punts schaal aangeven hoeveel energie men de afgelopen week had (0 =geen energie; 100 = overvloedig zoals het zo zijn als men gezond was). En men moest inschatten hoeveel energie men de afgelopen week verbruikt had op een zelfde 100-puntsschaal. De score uitgegeven energie werd gedeeld door de aanwezige energie en vermenigvuldigd met 100 (= energiequotiënt). Een score kleiner dan 150 werd door de onderzoekers opgevat als criterium voor functioneren binnen de energie envelop. (De uitkomsten van dit onderzoek bleek bij een meer strikte definitie van 100 het zelfde te zijn). Deze energiequotiënt werd op baseline en op 12 maanden follow-up gemeten.

Behandeling

Alle deelnemers kregen in een periode van zes maanden 13 sessies (om de twee weken één sessie van 45 minuten) van één van de volgende vier therapieën:

• CGT,
• Alleen anaerobe training,
• Cognitieve coping vaardigheden,
• Relaxatietraining.

Resultaat

Op meetmoment ‘12 maanden’ waren er 49 patiënten die de afgelopen week binnen de grenzen van hun energie envelop functioneerden, 32 gingen daar overheen. Degenen die binnen hun energie grenzen bleven zijn door behandeling significant beter gaan functioneren op fysiek functioneren (SF 36 schaal) en vermoeidheid. Degene die over de grenzen heen gingen behaalden op fysiek functioneren en vermoeidheid geen significante verbetering. Dit positieve effect van adequate energiemanagement werd ook gevonden als controleert men op baseline energiequotiënt.

In de discussie geven de auteurs enkele verklaringen waarom het overschrijden van de energie envelop ongunstig is:

• Jezelf uitputten en daar de negatieve gevolgen van ervaren leidt tot stress (bij het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn de gevolgen sterk en lang).
• Door de negatieve gevolgen daalt het zelfvertrouwen in coping.
• De stress en ongemak van uitputting kan passief gedrag uitlokken die het immuunsysteem ondermijnen zoals overmatig slapen of alcohol gebruik en te weinig bewegen.
• Stress op zichzelf activeert het sympathische systeem en de HPA-as, wat het immuunsysteem nadelig beïnvloedt.
• Stress en overmatige uitputting kunnen kindling geven (= longterm potientation van bepaalde hersencircuits waardoor ze sterker op stimuli gaan reageren). Het kan zijn dat patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom via kindling een gesensitiseerd centraal zenuwstelsel hebben, en dat stress en overmatige uitputting daardoor een overmatig sterke arousal geven. Deze overmatige arousal heeft op zijn beurt weer negatieve consequenties voor de hypothalamus, het autonome zenuwstelsel, en het immuunsysteem. Overmatige inspanning zou dus averechts werken.

Opmerking samenvatter

Dit onderzoek suggereert dat een actieve cognitieve gedragsmatige aanpak, waaronder graded activitiy, waarschijnlijk vooral gunstig uitwerkt als de patiënt wel binnen zijn energie envelop blijft, anders gezegd: zijn belastbaarheid niet overmatig overschrijdt.